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企鵝72日 小腦萎縮病友考取執照獻唱歌曲

小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬家族顯性遺傳，遺傳可能性高達50%，患者特徵是神經漸進性退化，發病初期走路搖搖晃晃，為保持平衡，兩腿微張，走路狀似企鵝，所以自稱「企鵝家族」。為使民眾能容易記住，故小腦萎縮症病友協會訂未來每年7月2日為「企鵝日」，以強化「72」與「企鵝」的連結，並期待此數字能成為國際通用的代號。

小腦萎縮症病友協會日前於西門町舉辦「2018小腦萎縮症企鵝72日疾病宣導園遊會」，活動當天特別邀請協會創會理事長朱穗萍上台分享創會時的艱辛，以及「姊代母職」承擔照顧6個姊弟妹的經歷。另一個亮點就是街頭藝人病友韓秀雲為企鵝72日活動獻唱二首歌曲。

姐代母職照顧6位弟妹

朱穗萍（朱大姐）年輕時，父親在壯年時因病離世，身為家中長女的朱大姐，承諾負起照顧母親扶養弟妹的責任。未料卻因為來自母親的家族遺傳疾病，讓他們的人生都被禁錮毀在「小腦萎縮症」裡。至今弟妹有五人已相繼離世，當年對父親的承諾，終究告一段落了，疾病治療、人性安養照顧尚未達成，她說：「18年來感謝共同為人性安養照顧而努力，社會各界慷慨解囊，希望大家能持續扶助我們。」

你也因為害怕自己的黃牙被看到，常是「難以啟齒」，即使要笑時，也會笑得很不自然嗎？有越來越多人相當在意牙齒顏色，尤其是面臨求職、相親、戀愛、拍婚紗等重要的場合時，或是希望自己能露出迷人微笑的人，都會想要來做牙齒美白。

牙齒本身為淡黃色　美白牙齒僅能改善7～9個色階

牙科醫師表示，做牙齒美白的族群以20～40歲的人最多。牙齒的琺瑯質（牙釉質）是透明的、象牙質（牙本質）是淡黃色，牙齒本來就是淡黃色的，沒有一個人的牙齒是白色的，且年紀越大，象牙質會越厚，牙齒就會越黃。牙齒美白也只能讓黃色的牙齒變淡些，無法讓牙齒變得雪白無比。牙齒美白的改變，沒有做假牙大，它只能在安全的範圍內，達到一定的程度，並非想漂多白就可多白；至於能改善到哪種程度，視個人情況而定，通常可改善7～9個色階。

母親中年發病，六個弟妹也在數十年中陸續發病，朱大姐是唯一倖免者，也是唯一的照顧者。一家多殘照顧的重責，讓她在數十年中，不斷地在艱辛中輪迴。後來透過臺北榮民總醫院神經內科宋秉文醫生的協助，認識了同樣疾病的病友及家屬，有著相同理念，推動「讓生命的傳承不再是悲劇的延伸」共同組織了企鵝家族聯誼會，並擔任起創會的理事長。

愛唱歌的企鵝不被疾病擊倒

18歲發病的韓秀雲，從小就愛唱歌，並沒有被小腦萎縮症給擊倒，反而在朋友的鼓勵下，於103年獲得街頭藝人執照後，開始在台北各大商圈街頭演出，一方面能滿足自己愛唱歌的心，又能進行口語的復健。

她笑著表示說：「可以做自己喜歡的事，又能抒發心情，我覺得很滿足。」在企鵝「72」日園遊會有演出的她，在接到表演邀約時，也積極練習準備，想在這個屬於企鵝家族的重要日子，首度為鼓勵病友們而唱。